Données collectées
Le RNC recueille des informations relatives à la personne, au cancer, à son diagnostic, à sa prise en charge et à son évolution.
Identification de l’enregistrement
– Numéro d’identification du registre (pseudonyme)
Données démographiques
– Sexe
– Date de naissance
– Pays de naissance
– Commune
Données tumeurs
– Date d’incidence
– Topographie (CIM-O-3)
– Morphologie (CIM-O-3)
– Base de diagnostic
– Stade clinique
– Stade pathologique
– Métastases au moment du diagnostique
– Données liées à la biopsie
– Données liées à la cytologie
– Facteurs pronostiques histologiques
– Marqueurs tumoraux et altérations moléculaires
Données de prise en charge thérapeutique
– Traitement initial
– Chirurgie
– Chimiothérapie
– Hormonothérapie
– Radiothérapie
– Thérapie ciblée
– Autres traitements
Données cliniques
– Circonstances de découverte
– Comorbidités
– Évolution de la maladie
– Récidive
– Réunion de Concertation Pluridisciplinaires (RCP)
– Score de performance (ECOG)
Données de décès
– Date du décès
– Cause du décès
– Autopsie
Quels sont les sources des données?
Le caractère multisource du RNC est essentiel pour assurer l’exhaustivité et la qualité des données.
Les informations peuvent provenir notamment :
– des établissements hospitaliers et médecins prenant en charge les patients
– des laboratoires, en particulier les services d’anatomopathologie
– des services de radiothérapie
– du Registre national des causes de décès
– de la Caisse Nationale de Santé (CNS)
– du Contrôle Médical de la Sécurité Sociale (CMSS)
– des programmes de dépistage
Pourquoi plusieurs sources ?
Chaque source apporte une information différente et complémentaire.
Les établissements hospitaliers et les médecins apportent notamment des informations sur le diagnostic, les caractéristiques de la maladie et la prise en charge. Les laboratoires contribuent aux informations diagnostiques. Les programmes de dépistage permettent d’identifier certains cancers dans le cadre des programmes organisés. Les données relatives aux décès contribuent au suivi du statut vital. Les données médico-administratives peuvent compléter et valider certaines informations.
Le croisement de ces sources permet au RNC de construire une vision plus complète du cancer au Luxembourg.
Comment les données sont-elles collectées ?
Les données sont transmises au RNC par les différents acteurs concernés dans le cadre de leurs missions et conformément au cadre légal applicable.
Les équipes du RNC procèdent ensuite à des contrôles de qualité, à la validation et à la codification des informations selon des règles et classifications internationales.
La codification permet notamment de garantir la comparabilité des données du Luxembourg avec celles d’autres registres et pays.
Le RNC applique les recommandations et standards internationaux pertinents, notamment ceux du Réseau Européen des Registres du Cancer (ENCR) et du Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC/IARC).
Comment les données sont-elles protégées ?
La protection des données constitue une priorité du RNC.
Les données sont traitées conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la législation luxembourgeoise applicable.
Les données sont pseudonymisées et font l’objet de mesures techniques et organisationnelles destinées à garantir leur confidentialité, leur intégrité et leur sécurité.
L’accès aux données est strictement encadré et réservé aux personnes et organismes autorisés dans le cadre de leurs missions.
Dans le cadre de projets de recherche ou de santé publique dûment approuvés, certaines données du RNC peuvent être mises à disposition de chercheurs, d’organismes de recherche ou d’autorités compétentes, dans le respect des règles applicables en matière de protection des données.
Comment les données deviennent-elles des connaissances ?
La collecte des données constitue la première étape d’un processus qui permet de transformer l’information en connaissances utiles :
Pour aller plus loin
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📍 Registre National du Cancer
1 a-b, rue Thomas Edison
L-1445 Strassen
Luxembourg
✉️ info@rnc.lu
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