FAQs

Tout patient peut consulter les données enregistrées le concernant ou demander leur retrait du RNC. Pour exercer ce droit, il suffit d’en informer son médecin hospitalier, qui remettra le Formulaire de refus du patient à signer et à retourner au RNC. Ce formulaire est disponible en cinq langues : français, allemand, luxembourgeois, portugais et anglais.

Oui. Le RNC enregistre tous les patients diagnostiqués ou traités au Luxembourg, quel que soit leur lieu de résidence. Cela inclut les travailleurs frontaliers et les patients diagnostiqués à l’étranger mais pris en charge dans un établissement hospitalier luxembourgeois.

Non. Les données du RNC sont pseudonymisées et ne sont jamais communiquées à des tiers — ni au médecin traitant, ni à la famille, ni à l’employeur, ni à l’assurance. Seules les statistiques agrégées (sans aucune identification individuelle) sont publiées. À aucun moment l’identité du patient n’apparaît dans un document destiné au public ou à d’autres institutions.

Chaque établissement hospitalier dispose de Data Managers Cancer (DMC) chargés d’identifier les nouveaux cas, de collecter les informations médicales et de les coder selon les règles internationales (CIM-O-3, TNM) et le Manuel d’enregistrement des Tumeurs du RNC. Les DMC sont employés par l’hôpital (CHL, CHEM, CHdN, HRS et CFB) et formés/encadrés par le RNC depuis 2012. Les données sont transmises au RNC via une application sécurisée dédiée.

L’accès aux données du RNC à des fins de recherche est encadré par une procédure dédiée validée par le Comité Scientifique et le Comité de Surveillance du RNC. Vous devez soumettre une demande formelle au RNC, Il suffit de soumettre votre demande via le formulaire en ligne (bientôt disponible) en précisant l’objectif du projet, le type de données souhaitées (agrégées ou individuelles pseudonymisées) ainsi que les autorisations déjà obtenues. Selon la nature du projet, l’avis favorable du Comité National d’Éthique de Recherche (CNER) doit normalement être obtenu au préalable. Chaque demande est examinée par le Comité Scientifique du RNC. Une attention particulière est portée au respect des règles éthiques et de protection des données (RGPD).

Les données du RNC alimentent directement le Plan National Cancer et permettent aux autorités publiques de planifier les services de santé adaptés aux besoins de la population. Elles servent à mesurer l’évolution du fardeau du cancer, évaluer l’efficacité des actions de prévention et de dépistage, comparer les résultats luxembourgeois aux standards européens et soutenir la recherche en cancérologie.

Oui, les premières analyses de survie sont désormais publiées. La survie (proportion de patients encore en vie 5 ans ou plus après le diagnostic) est l’indicateur le plus utilisé pour évaluer le pronostic d’un cancer. Son calcul nécessite un suivi d’au moins 5 ans et des effectifs suffisants par type de cancer : deux conditions qui nécessitent un certain recul par rapport à la date de création du RNC en 2013. Les premiers résultats portent sur le cancer du sein. Ils ont été publiés en 2026 dans la revue Frontiers in Oncology (Mafra A, Couffignal S, Vieira RAC, Duhem C, Backes C. Age-related prognoses in a Luxembourgish breast cancer cohort. Front Oncol. 2026;16:1763412) et reposent sur les données du RNC relatives à 3 003 femmes diagnostiquées d’un cancer du sein invasif entre 2013 et 2018. Le RNC poursuit le développement des analyses de survie pour les cancers les plus fréquents au Luxembourg ; les résultats seront publiés progressivement et référencés sur le site du RNC.

Non, le RNC ne publie pas de taux d’incidence par commune. Même lorsque la commune de résidence est enregistrée, produire des taux fiables à cette échelle se heurte à une contrainte statistique majeure : les effectifs annuels par commune et par type de cancer sont souvent trop faibles pour générer des estimations stables et interprétables. Ce problème dit des « petits nombres », bien documenté en épidémiologie, rend les comparaisons entre communes difficiles à interpréter et présente un risque élevé de conclusions erronées. Les indicateurs nationaux par type de cancer, sexe et tranche d’âge restent la référence la plus fiable.

Ce résultat n’est pas encore publiée par le RNC. L’indicateur qui répond à cette question s’appelle la prévalence : il mesure le nombre total de personnes vivant avec un diagnostic de cancer à un moment donné, qu’elles soient en cours de traitement, en rémission ou considérées comme longues survivantes. La prévalence ne mesure pas la guérison en tant que telle, mais permet d’évaluer la charge globale de la maladie dans la population. Le RNC ne publie pas encore d’estimations nationales de prévalence ; en attendant, des estimations européennes régulièrement actualisées sont disponibles via le Système Européen d’Information sur le Cancer (ECIS).

L’EHDS (European Health Data Space/Espace européen des données de santé) est un règlement européen qui crée un cadre commun pour le partage sécurisé des données de santé entre les États membres de l’Union européenne. Il poursuit deux objectifs : permettre aux citoyens d’accéder à leurs propres données de santé partout en Europe (usage primaire), et faciliter l’utilisation des données pour la recherche, l’innovation et les politiques publiques sous des garanties strictes de protection des données (usage secondaire). En tant que registre national, le RNC est appelé à devenir l’un des fournisseurs nationaux de données du cancer dans cet écosystème européen, en cohérence avec les standards de qualité, d’interopérabilité et de protection des données qu’il applique déjà.

Ces deux sources ne mesurent pas la même chose. Les données du RNC correspondent à des cas réellement observés et enregistrés au Luxembourg, tandis que les données concernant le Luxembourg publiées dans l’ECIS pour 2024 sont des estimations, produites à l’aide de modèles statistiques à partir des données disponibles les plus récentes. Des écarts entre les deux séries de chiffres sont donc attendus et ne traduisent pas une erreur. Pour décrire la situation observée au Luxembourg, ce sont les chiffres du RNC qui font référence, tandis que l’ECIS reste utile pour situer le Luxembourg dans les comparaisons européennes.

Le RNC ne détient pas ces données. Les données produites par les programmes nationaux de dépistage, comme les invitations ou les taux de participation, sont collectés et coordonnés par la Direction de la santé. Toute demande de cette nature relève donc de cette dernière.

Le RNC n’accède à ces données que dans le cadre de l’évaluation d’un programme de dépistage, par croisement avec les données du registre. Une telle démarche requiert une demande formelle ainsi qu’une collaboration avec la Direction de la santé, conformément à la procédure décrite à la question 5.