un Règlement Grand-ducal qui définit le Registre National du Cancer (RNC), les informations qui sont collectées ainsi que les modalités et conditions de fonctionnement du registre a été préparé et promulgué en date du 29 avril 2013.

En effet, certains aspects nécessaires au fonctionnement du RNC selon les recommandations internationales doivent faire l’objet d’une réglementation :

Le RNC est basé sur la notion de consentement implicite, afin de garantir l’exhaustivité du registre. Des brochures d’information sont mises à la disposition des médecins et des établissements hospitaliers par le gestionnaire du RNC, afin d’informer les patients. Ces derniers garderont le droit de consulter les données du RNC les concernant, et le droit de retrait de leurs données. D’autre part, toute personne peut exprimer son refus à l’intégration des données relatives à son cancer  dans le Registre National du Cancer. Dans ce cas, elle doit le signaler à son médecin traitant hospitalier qui lui remettra un formulaire de refus à signer. Le patient devra envoyer ce formulaire de refus au Registre National du Cancer.

Le RNC ne dispose pas du nom, prénom et numéro de sécurité sociale du patient. Néanmoins un numéro de pseudoanonymisation sera généré à partir de ces données et transféré au RNC afin de permettre, d’une part le croisement entre les différentes sources de données et l’identification des doublons, et d’autre part, la consultation et le retrait éventuel des données du RNC à la demande du patient. La confidentialité des informations relatives au patient est donc garantie. D’autre part, aucune donnée permettant d’identifer le clinicien (nom, prénom, numéro CNS) ne se trouvera dans le RNC.

Des mesures de sécurité physiques et informatiques appropriées ont été adoptées pour contrôler l’accès à ces données.

Un formulaire de confidentialité est signé par toute personne ayant une fonction en relation avec le RNC :