Le parcours des données
De la collecte des informations à la production de connaissances
Le Registre National du Cancer (RNC) repose sur un système de collecte multisource. Les informations provenant de différentes sources sont recueillies, croisées, vérifiées et codifiées afin de produire des données de qualité sur le cancer au Luxembourg.
Every cancer patient counts.
Chaque étape contribue à garantir la qualité, la fiabilité, la comparabilité et la protection des données.
Le parcours en un coup d’œil :
1 – Sources des données
Les données sont transmises au RNC
Les différentes sources transmettent les informations nécessaires à l’enregistrement des cas de cancer. Les données sont intégrées dans le système du RNC selon des procédures standardisées.
2 – Pseudonymisation
Protéger l’identité des personnes
Les données sont pseudonymisées avant leur intégration au RNC. Le RNC ne reçoit pas le nom, le prénom, ni le matricule de sécurité sociale du patient. Des mesures techniques et organisationnelles sont mises en œuvre afin de protéger la confidentialité et la sécurité des données.
3 – Collecte et intégration
Les données sont transmises au RNC
Les différentes sources transmettent les informations nécessaires à l’enregistrement des cas de cancer. Les données sont intégrées dans le système du RNC selon des procédures standardisées.
4 – Croisement, contrôle et validation
Vérifier et consolider les informations
Les données provenant des différentes sources sont croisées et vérifiées.
Cette étape permet notamment d’identifier les doublons, de compléter les informations disponibles et de détecter d’éventuelles incohérences. L’expertise des équipes du RNC est essentielle pour interpréter les informations cliniques et appliquer les règles d’enregistrement.
5 – Codification et consolidation
Produire des données standardisées et comparables
Les informations sont codifiées selon les classifications et règles internationales applicables aux registres du cancer.
Les données sont ensuite consolidées afin de constituer une base de données cohérente et standardisée.
6 – Analyse et production de résultats
Transformer les données en connaissances
Les données du RNC permettent de produire des indicateurs, des analyses, des rapports et des publications sur le cancer au Luxembourg.
7 – Utilisation des résultats
Des connaissances pour mieux agir
Les résultats contribuent notamment à :
– surveiller l’évolution du cancer au Luxembourg ;
– mieux comprendre les cancers et les parcours de soins ;
– évaluer les prises en charge ;
– soutenir la prévention et les politiques de santé publique ;
– contribuer à la recherche en cancérologie ;
– permettre des comparaisons au niveau international.
La qualité à chaque étape
La qualité des données n’est pas vérifiée uniquement à la fin du processus. Elle est prise en compte tout au long du parcours des données : lors de la collecte, de l’intégration, du croisement, de la validation, de la codification et de la consolidation.
Le RNC applique des règles d’enregistrement et de codification conformes aux standards et recommandations internationales des registres du cancer.
INFOGRAPHIE : Complétude • Validité • Comparabilité • Actualité
De la donnée à l’action
Le parcours des données ne s’arrête pas à la constitution du registre.
Données
→ Qualité et validation
→ Analyse
→ Résultats
→ Connaissances
→ Action
Ces connaissances permettent de mieux comprendre la situation du cancer au Luxembourg et de soutenir les décisions en matière de prévention, soins, santé publique et recherche.
Le RNC applique des règles d’enregistrement et de codification conformes aux standards et recommandations internationales des registres du cancer.
Accéder aux résultats du RNC
Registre National du Cancer (RNC)
1 a-b, rue Thomas Edison
L-1445 Strassen
Luxembourg
